Dimanche 29 janvier 2017, 13h45

– Papa, tu crois que ta soeur Sandrine a déjà été heureuse?

– Elle souffrait beaucoup, mais je crois qu’elle a connu des petits moments de bonheur, oui.

– Mais lesquels ? Tu me dis qu’elle ne pouvait rien faire toute seule, qu’elle ne pouvait même pas bouger…

– Oui, mais je sais qu’elle aimait me voir par exemple. Quand je rentrais dans la pièce, ses grands yeux bleus me cherchaient. Parfois, je faisais le pitre, je lui sifflais des chansons, et elle riait aux éclats. Elle aimait la musique aussi.

– Ah tu entendais le son de sa voix ?

– La plupart du temps, je l’entendais gémir. Elle était déformée, ses muscles étaient atrophiés, elle avait mal ma Sandrine. Mais parfois, oui, elle riait.

– Quand elle s’est envolée, tu étais triste ou soulagé ?

– Un peu des deux. Je ne crois pas qu’on puisse être soulagé de perdre sa soeur. Mais je ne crois pas non plus qu’un être humain mérite une vie sans ses grands bonheurs…

– Et toi, comment tu as vécu son handicap?

– Ce n’était pas facile bien sûr. A 13 ans, elle était encore un bébé. Mais c’était ma toute petite soeur. Qu’elle était belle ! J’aimais m’occuper d’elle. Je savais la calmer, l’apaiser. J’étais jeune, et elle m’a fait grandir. Elle m’a appris la sagesse. Elle m’a appris à relativiser les petits malheurs de la vie. Elle m’a fait du bien.

– Et pour Mia, c’était comment ?

– Pour maman, c’était un travail à temps plein. Elle veillait sur elle jour et nuit. Elle ne la lâchait pas une seconde. Le plus dur, c’était le regard des autres. Des gens se permettaient de lui dire « quand on a un enfant comme ça, on ne le sort pas. » Elle n’a jamais oublié.

– Est-ce que c’est possible de rester joyeux avec un enfant handicapé dans la famille? Est-ce qu’on peut continuer à rire?

– On riait un peu moins, mais la vie ne s’est pas arrêtée à sa naissance. Malgré son physique de petit oiseau, ma Titi avait une présence immense. Elle ne nous laissait pas le temps de pleurer.

– Je viens de lire un livre qui pourrait vous faire du bien à Mia et toi. L’écrivain raconte le quotidien de ses deux fils lourdement handicapés. Et figure-toi que c’est très drôle! Même si Sandrine n’est plus là pour rire avec vous, elle serait sûrement contente de savoir qu’elle a semé un peu de gaieté dans votre jardin.

– C’est bien qu’un écrivain s’attaque au sujet, je n’ai jamais compris pourquoi les gens refusaient de rire avec des handicapés.

– Et pourtant ce livre a fait polémique à sa sortie… L’opinion le trouvait « too much ».

– Etrange, car il me semble que l’auteur était bien placé pour parler du handicap de ses enfants non ? Raconte-moi ce bouquin. Moi aussi je suis bien placé pour savoir.

Equinox – John Coltrane 

Dans Où on va papa? Jean-Louis Fournier ne dédramatise pas le handicap qui s’est invité dans sa vie. C’est au contraire pour exorciser sa douleur qu’il choisit l’humour. Parce que oui, on rit presque de la première à la dernière page de ce livre. Bon, vous le savez bien, le rire est la politesse du désespoir.

L’annonce du handicap de son premier fils Thomas est un tremblement de terre. L’annonce du handicap de son deuxième fils Mathieu deux ans plus tard est un tsunami.

« Que ceux qui n’ont jamais eu peur d’avoir un enfant anormal lèvent la main. Tout le monde y pense, comme on pense à la fin du monde, quelque chose qui n’arrive qu’une fois. J’ai eu deux fins du monde. »

Jean-Louis Fournier a attendu avant d’écrire sur ses fils. Il a mis beaucoup de temps à assumer Thomas et Mathieu. Comme s’il était coupable, comme s’il ne méritait pas d’exprimer sa douleur, comme s’il ne méritait pas d’avoir des enfants. Oh, il n’est pas du genre à se plaindre. N’empêche que c’était dur. Alors quand il se décide enfin à écrire, Jean-Louis Fournier dit tout. Même ce qu’on ne dit pas.

« Parfois il me vient dans la tête des idées terribles, j’ai envie de jeter Thomas par la fenêtre, mais nous sommes au rez-de-chaussée, ça ne servirait à rien, on continuerait à l’entendre. »

Je vous ai dit que c’était drôle et infiniment tendre. Parce que malgré tout, la vie continue. Parce que c’est le sang d’un papa qui coule dans les veines des petits garçons. Parce que même s’ils ont la tête pleine de paille, un papa aime ses « petits oiseaux ». Cette immense tendresse qui colore les pages du livre a gonflé mon coeur de reconnaissance. Quelle chance de recevoir ces mots qui calment nos maux, qui apaisent nos blessures ouvertes par le regard des autres. 

« Un père d’enfant handicapé doit avoir une tête d’enterrement (…) Quand on n’a pas eu de chance, il faut avoir le physique de l’emploi, prendre l’air malheureux, c’est une question de savoir-vivre. »

Sauf que Jean-Louis Fournier s’en fout du savoir-vivre. C’est pour ça qu’il nous soigne tous. Il préfère nous faire rire aux éclatsça n’empêche pas les sentiments.

« Il y a ceux qui disent : ‘l’enfant handicapé est un cadeau du Ciel.’ Et ils ne le disent pas pour rire. Ce sont rarement des gens qui ont des enfants handicapés. Quand on reçoit ce cadeau on a envie de dire au Ciel : ‘Oh! Fallait pas…’ »

Les activités et les petites joies des garçons se limitent à un ballon, des petites voitures et quelques dessins. Forcément, les gribouillis de Thomas n’évoluent pas beaucoup. Pas grave, son style « reste proche de Polock« .

Bien sûr le quotidien, lui, n’est pas toujours drôle. Pour ce papa, pas de cours de vélo sans petites roues, pas de devoirs le soir avec ses enfants, pas de jolis cadeaux pour la fête des pères. 

« Thomas et Mathieu ne regardent pas le paysage. Ils s’en foutent. On ne pourra jamais rien admirer ensemble. »

Alors Jean-Louis Fournier s’excuse. Même s’il n’y est pour rien, même s’il a fait de son mieux.

« Quand je pense que je suis l’auteur de ses jours, des jours terribles qu’il a passés sur Terre, que c’est moi qui l’ai fait venir, j’ai envie de lui demander pardon. »

Après avoir lu ce livre, après avoir un aperçu de la réalité brute et brutale du handicap au sein d’une famille, je crois ne pas me tromper en disant que la vie de mon père et celle de ma grand-mère n’aurait pas été la même sans leur soeur, leur fille. Peut-être que sans elle, mon père n’aurait pas ce sens de l’humour qui le caractérise tant. Peut-être que sans elle, ma grand-mère n’aurait pas cette force dans ses yeux et dans son coeur. Sans elle, ils auraient certainement été moins attentifs aux bonheurs qu’offre la vie. 

Ce livre apaise les blessures causées par le destin, par le regard des autres. Avec son humour, Jean-Louis Fournier s’adresse à tous. A ceux qui jugent, à ceux qui balancent leurs bons sentiments à la figure des parents qui n’ont pas choisi, à ceux qui se battent tous les jours pour rendre la vie des petits oiseaux supportable. Et aux autres. Qu’elle est précieuse, cette pommade qui efface le voile de tristesse et de pudeur qui tartine les sujets dont on n’ose pas parler.

Hop Hop Hop, une petite lecture pour la route ? 

Baisers doux mes bookiners !